Вперше по-справжньому я зіткнулася з медициною років у десять. Тоді, за часів Радянського Союзу, медицина вважалася у нас чи не найкращою в світі. Батьки залишили мене на літо у бабусі, і в спробах дістати з верхівки дерева ось ту красиву вишеньку я «навернулася» з триметрової висоти головою вниз. Потім була темрява, потім – швидка, лікарня... Світило медицини, уважно оглянувши знімок, повідомило, що рятувати тут особливо нічого, від кістки залишилися одні уламки, тому руку доведеться відрізати. Відрізати. Руку. Праву. Дівчинці десяти років.
Тоді мені казково пощастило – молодий інтерн умовив свого професора дати повозитися: «Все одно ж різати будете, а я хоч спробую». Годин вісім він «намагався», нанизував осколки кістки на шпиці під включеним рентгенівським апаратом. І в підсумку зміг все зібрати. Завдяки студенту, якому було цікаво вирішити важке завдання, я залишилася з рукою. Так, вона досі болить на погоду, але вона є, і відмінно працює.
У палаті не вистачало місць. Я встигла поспати в одному ліжку з хлопчиком Павликом: ми були дзеркально загіпсовані, я – до пояса зверху, він – до пояса знизу. Вночі наші панцирі стукали одне об одного зі смішним звуком. Потім мене поклали на окреме ліжко. Для грудних немовлят. Ще тиждень я спала, підібгавши під себе ноги і впираючись у стінки потилицею і колінами. А потім приїхали батьки і під якісь страшні розписки і «гарантійні листи» від знайомих із ОХМАТДИТу забрали мене додому...
Потім закінчився Радянський Союз, і радянська медицина повинна була б закінчитися разом із ним. Але якось дуже вже вона виявилася живучою.
Старшу дочку я народжувала голодного 1996-го. Зрозуміло, ніяких грошей на платні послуги, які вже тоді активно пропонували, у мене на той час не було.
– Платити будеш?, – замість «як ми почуваємося» ліниво поцікавився черговий лікар. – Ні? Ну гаразд, організм – він мудрий. Розбереться.
Мій мудрий організм розбирався майже три доби. Змінювалися чергові бригади, але питання оплати залишався актуальним. Через добу нескінчених переймів викинутися у вікно мені здавалося найбільш здоровою думкою з усіх можливих. Швидше за все, це закінчилося б сумно, якби мимо не пробігав доктор, який займався платними пологами в сусідній палаті. – Давно лежиш? Я вже толком і відповісти не могла. Просто хотілося, щоб все вже закінчилося. Нехай навіть моєю смертю. Неможливо було далі терпіти...
Доктор приклав трубочку до мого живота і змінився в обличчі. Вискочив із палати і, судячи по звуку, когось приклав об стінку: «Ви про що думаєте? У дитини серця не чути». Непритомність. Далі – уривками. По крапельниці в кожній руці. Хтось важкий всім тілом лежить на мені і намагається своєю вагою видавити назовні Настю. Потім міхур із льодом на животі. Палата на вісім місць. Діти, яких привозять раз на три години на візку, схожому на піднос із їдальні. Настя весь час спить і не хоче брати груди. Її не дозволяють розмотувати зі страшних жовтих лікарняних пелюшок, і вперше по-справжньому я бачу доньку вже вдома, після виписки.
Друга донька народилася ровесницею нового тисячоліття, взимку двотисячного року. Я вже добре розуміла, чим платні пологи відрізняються від безкоштовних, і була готова. Напевно, потрібно було готуватися не тільки до пологів. Тому що неонатолог не помітила у Польки довгого списку проблем – від лімфангеоми до недорозвиненого сфінктера в шлунку. Дільнична терапевт категорично відмовлялася помічати, що дитина практично всю їжу вертає назад і з кожним днем жовтішає. Я так і не змогла взяти у неї направлення на обстеження хоч кудись – вона не бачила для цього підстав. Тому одного разу я просто взяла дитину і поїхала в ПАГ. Постукала в перші ж двері з написом «педіатр» і сказала, що мені страшно. Того ж дня ми лежали у відділенні. Одна з начальниць під час обходу періодично ласкаво мене вмовляла: «Мамочко, не плачте, не звикайте. Не жилець ваша дитинка. Молода, встигнеш ще здорового народити. Не треба рвати душу». А потім приходила наша доктор і говорила: «Давай, витирай сльози, я у неї ще на весіллі гулятиму. Ось побачиш!» Я навчилася вночі навпомацки потрапляти голкою крапельниці в єдину доступну вену – на лобику. Навчилася міняти пов'язки і обробляти шви, що розповзалися. Та й взагалі багато чого навчилася. Ми повернулися додому за кілька місяців. Озбоєні новими знаннями і навичками. Але головне – разом.
Мама… Років десять тому я мало не втратила її. Мама невдало оступилася і вдарилася потилицею об край табуретки. Бригада швидкої не побачила нічого страшного і запропонувала вколоти снодійне і щось від нудоти, а вранці сходити в поліклініку. І тільки красивий зелений папірець, що перекочував у відстовбурчену кишеню халата доктора, послужив вагомою підставою викликати іншу бригаду. Другий лікар глянув на маму одним оком, відвів мене в сторону і сказав, що не може цього підтвердити, але, судячи з усього, це перелом основи черепа. Треба встигнути довезти до лікарні, але у нього немає шийного корсета, та й носилки не пройдуть у ліфт. Тому – під нашу відповідальність. За десять хвилин до лікарні, сидячи поруч із мамою в машині швидкої у вечірній пробці, я зрозуміла, що ми не доїдемо: ніс у неї загострився, шкіра стала восковою, під очима залягли темні кола. Вона відходила тут і зараз, у мене на очах...
У лікарні навіть не стали робити знімок. На стіл. Сімдесятикубова гематома на головному мозку, перелом основи черепа. Ніч під операційною, потім добу під реанімацією. Весь цей час я думала: якби у мене не було того гарного зеленого папірця і наполегливості – мами вже б не було. Вона прожила б рівно годину після снодійного. І я навіть не встигла б з нею попрощатися...
Але по-справжньому медицина увійшла в моє життя з початком війни. Кожен третій звернувся по допомогу, пов'язану з медициною. Я уявити не могла, скільки в країні людей із неймовірними діагнозами і складними синдромами. Кашель і шкірні захворювання людей, що просиділи кілька тижнів у підвалах, здавалися дитячою забавкою порівняно з усім іншим. Це хоч було зрозуміло, як лікувати...
Люди, що випали з держпрограм, втратили зв'язок із фондами, які їх підтримували, які не вміють зорієнтуватися в чужому місті, не вірять, що хтось зможе їм допомогти. Синдром Шерешевського-Тернера: потрібен гормон росту, це близько 20 тисяч щомісяця. Розсіяний склероз: тут взагалі неможливо допомогти, а можна лише підтримувати і сподіватися, що не буде прогресувати обвалом. Гідроцефалія. Мікроцефалія. ДЦП. Розумова відсталість. Аутизм. Синдром Дауна. І всі розгублені. Дезорієнтовані. І нікуди звернутися. Онкологія. Господи, скільки її. І якщо дітям допомогти можна, перенаправивши їх у «Таблеточки», наприклад, то з дорослими можна тільки сісти і плакати.
Лєна і Володя – класичний приклад безвихідної ситуації. Обидва – заручники чинної системи. Просто з різних боків. Лєна – дитячий кардіоревматолог, працює з дуже важкими дітьми. Зарплату зарплатою назвати складно. Для виживання – і то ледь вистачає. Особливо враховуючи, що Лєна з Володею виїхали з Донецька, покинувши все, що у них було. Лєна не вміє і не хоче брати гроші з батьків. Її пацієнтам на ліки ледь вистачає. І просити «подяку» у неї язик не повернеться.
Взимку її чоловікові стало погано. За всіма ознаками було схоже на приступ виразки... Діагноз підкосив обох. Онкологія. Множинні метастази в печінку, лімфовузли, брижі. Основну пухлину видалили разом із більшою частиною шлунка. Метастази видалити неможливо. Але можна зупинити їхнє зростання. Пролонгований сандостатин не входить ані в одну держпрограму, а значить, кожен місяць їм потрібно десь знайти 20 тисяч гривень. Кожен місяць. Інакше Володя згорить за дуже короткий термін. Півроку я ці гроші знаходжу. Але кожного разу, коли підходить час чергового уколу, я починаю впадати в паніку. Рано чи пізно я не знайду потрібної суми. І моє внутрішнє кладовище побільшає на одну могилу.
Там, на внутрішньому цвинтарі, є чоловік зовсім молодої дівчини Олі. Він пережив дев'ять курсів хімії, які вони сплатили самостійно. І тільки після дев'ятого з'ясувалося, що лікування було підібрано неправильно. Потягнути десятий вони вже не змогли. Оля попросила про допомогу. Десята хімія повністю знищила пухлину. Але організм здався. Відмовили нирки, печінка, не витримало серце. Частина грошей, які ми збирали на лікування, пішла на похорон.
Там хлопчик Данька, який народився з рідкісним дефектом лімфосістеми. Два з половиною роки мама боролася за нього. Ліки та спеціальне харчування передавали люди з усього світу. Я дуже перед ним винна: так і не змогла взяти у доктора результати обстежень, щоб спробувати пошукати йому лікаря в іншій країні. А у нас ніхто не знав, що з ним робити... Виписку мені дали тільки тоді, коли Данька вже впав у кому. За кілька годин мені допомогли її перевести на англійську та німецьку. За ніч вона розлетілася по світу. До ранку мені написали два лікаря з Європи. У обох були такі пацієнти. Один із них готовий був вилітати і допомогти стабілізувати Даньку для транспортування в клініку. Але було запізно. До указу про відкриті реанімації залишалися якихось пару місяців. Данька помер на самоті за зачиненими дверима. А ми з його мамою сиділи на підлозі під цими дверима і плакали від безсилля.
Там маленька дівчинка з Антрацита, яка випадково ковтнула розчинника. Її батьки дзвонили і просили грошей на ліки. Я боялася дати незнайомим людям велику суму. Вони бігали, сканували документи, просили зателефонувати лікарям. Гроші, які я їм в результаті перевела, вони повернули через пару днів. Ліки купувати вже не було потреби...
Там чоловік, якого виписали з лікарні «підлікувати жовтяницю», забувши сказати дружині, що він при смерті. Що не буде ніякої хіміотерапії. Що треба шукати хоспіс і зробити його останні дні не такими болісними. До нього не приїжджала швидка. Взагалі. В його останній день дружина дзвонила ввечері в паніці, тому що йому було погано, їй – страшно, а ніхто з лікарів приїхати не погоджувався. Зі мною поїхала доктор Таня. Після добового чергування в онкоцентрі. Не задаючи питань. Встигнувши лише забігти по дорозі в аптеку і купити «про всяк випадок» довгий список ліків. Спасибі, що вона не стала втішати і обнадіювати. Просто сказала, що це – кінець. І плакати можна буде за годину-дві. А зараз потрібно полегшити страждання і встигнути попрощатися, поки він притомний...
Там кілька десятків людей, яким я не змогла або не встигла допомогти. Яких можна було врятувати. Якби система працювала інакше. Там кілька місць, які заповняться зовсім скоро. Тому що я розумію, що ніколи не знайду грошей на пересадку печінки Наді, у якої до того ж лейкоз. А значить – жити їй залишилося кілька років від сили. Я знаю, що за кілька років буду ховати Раїсу, яка ось уже рік живе в психіатричній клініці без будь-яких надій на краще.
Коли я бачу, з якою силою система пручається будь-яких змін, мені хочеться на місяць-другий взяти за шкірку когось із депутатів, які не хочуть виносити навіть на голосування пакет реформ із медицини, і відправити його вирішувати ті питання, які я вирішую щодня. Шукати гроші, шукати лікарів, шукати місце в хоспісі, портативний ШВЛ, незареєстрований препарат, сироватку від правця, нестандартний катетер і операційне покриття. Дивитися щодня в очі тих, хто прийшов до тебе як до останньої надії. І хто чесно каже: якщо ви не допоможете, у мене немає шансів жити. Всього на пару місяців... А потім ще раз запитати – нам точно не потрібна реформа? Зовсім не потрібна? А якщо відповідь все ще буде «ні, у нас і так все добре» – ну що ж... Я знаю непогану психушку. Думаю, зможу домовитися, щоб їх, убогих, туди взяли.
Леся Литвинова спеціально для «Слово і Діло»