– Видали пост, будь ласка. Зараз. Я потім поясню.
Про пост я думала півдня. Писати про тих, хто невиліковно хворий, завжди важко. Писати так, щоб не було зрозуміло, про кого конкретно йдеться, ще важче. Тому що лічені одиниці готові говорити вголос про реальний стан речей. Із різних причин. В основному через те, що не готові до нездорової уваги з боку інших. Або бояться, що їх пограбують, якщо йдеться про збір великої суми грошей. Або через забобони. Або просто закриті в мушлі свого горя й готові ділитися інформацією дозовано та тільки з тим, від кого чекають допомоги.
Зараз я розповідаю цю історію лише тому, що головного героя вже немає на світі. Йому було 12 років, і в нього була рідкісна генетична патологія. А ще він жив на непідконтрольній території. Сама історія не викликала в мене жодних сумнівів – у нас із його мамою ще до війни були спільні знайомі й подробиці щоденного жахіття, в якому вони жили, я дізналася спочатку від них. Із мамою ми познайомилися пізніше, по телефону, коли виникла необхідність купувати та передавати через блокпости дорогі препарати, які не могли його вилікувати, але могли полегшити останні місяці.
Про роботу кризових психологів: із припиненням вогню війна не закінчитьсяВолонтер Леся Литвинова розповідає про потужні поштовхи розвитку деяких галузей через конфлікт на сході України.
Пост із проханням про допомогу я писала обережно. В основному через те, що вони залишилися по той бік лінії розмежування. Ніколи не знаєш, чим твоя допомога звідси може обернутися їм на місці. Настільки обережно, наскільки це взагалі було можливо. Без імен і назви хвороби. Без зазначення міста, в якому вони живуть. І навіть без назви ліків. Просто пост про підлітка, якому залишилося жити максимум чотири місяці і якому потрібна допомога.
Я не знала лише одного. Що сам хлопчик не був в курсі тяжкості свого стану. Батьки вирішили не говорити йому про те, що він помирає. Таке трапляється досить часто. На цю тему можна дискутувати, але рішення все одно залишається за батьками. І, як це не страшно усвідомлювати, правду він дізнався з Фейсбуку. Мама говорила йому про те, що Леся передасть ліки і йому стане легше. І показала йому мою сторінку. А вже скласти два плюс два він зміг і без її допомоги...
Я не знаю, як це було. І не знаю, про що вони говорили далі. Мама зателефонувала з проханням прибрати пост, коли він уже знав. І хотів лише одного – щоб це знання залишилося всередині сім'ї.
Я дуже завинила перед ним. І жодні запевнення батьків, що моєї провини тут немає, мене не виправдають перед самою собою. Я не змогла правильно розпорядитися чужою таємницею. Не змогла передбачити можливих наслідків. І мені з цим жити.
Саме цей випадок навчив мене не хапатися за клавіатуру щоразу, коли натикаюся на моторошну історію. І сто разів зважити шкоду й користь. І тисячу разів перепитати, чи розуміють люди, що таке «публічний збір». І навіть якщо розуміють, все одно намагатися звести до мінімуму подробиці, що дозволяють ідентифікувати особу.
«Особливі діти» в садках і школах. Леся Литвинова про інклюзивну освіту та стереотипи«Нездібні діти» – неадекватний термін, придуманий у СРСР, щоб не розбурхувати суспільство наявністю людей, які відрізняються від інших, вважає Леся Литвинова.
За час війни більшість волонтерів перетворилися на своєрідні сховища чужих таємниць і подробиць життя, які зазвичай не озвучують чужим. Мало того, часто ми знаємо про людей те, чого вони не знають про себе самі. Поняття «лікарська таємниця», наприклад, настільки розмилося, що серйозно про неї говорити не доводиться. Іноді це виправдано. Іноді ні. Більшість лікарів, з якими я спілкуюся, спокійно обговорюють зі мною подробиці діагнозів людей, яким я допомагаю. Так, із добрих мотивів. Так, розуміючи, що мені не заради цікавості це потрібно. Але тим не менш іноді я знаю більше, ніж пацієнт. І це, м'яко кажучи, неправильно. Яким би не був рівень довіри до мене, я не маю знати, що в людини виявили ВІЛ, якщо це не має прямого стосунку до тієї проблеми, якою я зайнята. Я не маю бути першою людиною, якій говорять: «У нього в запасі залишилося місяці зо два. Але ми йому про це не говоримо». Не вміючи правильно розпорядитися цією інформацією, я можу принести більше шкоди, ніж користі.
Взагалі, потрібно сказати, соцмережі зробили право людини на приватність досить умовним. Інформація, доступна навіть у маленьких закритих групах, практично моментально стає загальним надбанням. І що «гарячіша» новина, то складніше вберегти її від сторонніх очей.
Буквально кілька тижнів тому в одній із закритих груп просили про допомогу з житлом і роботою для людини, сім'я якої залишилася на непідконтрольній території. Просили пошукати серед своїх, щоб не наражати на ризик сім'ю, поки її не вивезуть. У повідомленні були подробиці про людину, за якими легко «впізнати» і її, і її сім'ю. Інформація залишалася закритою менш ніж добу. І з легкої руки одного відомого волонтера викинулася в загальний доступ. У цьому не було необхідності – пропозицій і так уже було більш ніж достатньо. Чим ця історія закінчилася, я не знаю. Сподіваюся, що на сім'ї це не позначиться.
Інша історія, абсолютно нешкідлива на перший погляд, мало не стала трагедією. Пост, схожий на багато інших із загальним змістом «Тато на фронті, справжній герой, захищає наше майбутнє. Мама з дітьми одна, важко, молодший виріс з усього одягу, хто може допомогти – контакти дам в особисті». Все правильно. Ось тільки як впорядкувати тих, кому в особисті давати контакт, а кому ні? Правильно. Ніяк. І якщо пише людина, в якої вся сторінка в жовто-блакитних прапорах і патріотичних гаслах, як не дати? Свій же. І допомогу пропонує абсолютно реальну. Спасибі, що справа не пішла далі телефонних погроз. Але і їх вистачило з головою для того, що б мама з трьома дітьми терміново змінювала орендовану квартиру та номер телефону.
Відомий волонтер загинув у ДТПВ якості волонтера він запустив проект із виробництва патріотичних футболок. Частину прибутку від їхної реалізації направляв на допомогу ЗСУ.
Люди, що просять про допомогу, рідко усвідомлюють, що головний інструмент для її отримання – це публічність того, до кого вони звернулися. І з моменту, коли вони озвучили свою проблему вголос, вона втрачає свою приватність. А подальше залежить лише від того, хто зголосився допомогти. Абсолютно всі фонди, перш ніж погодитися допомогти, беруть від людини згоду на обробку персональних даних та згоду на розміщення інформації у відкритих джерелах. Це єдиний шлях зняти із себе відповідальність за можливі наслідки публікації інформації. Це не захищає людину від можливих проблем. Але дає їй можливість оцінити потенційні ризики. І, звичайно, в першу чергу захищає фонд. І якщо вже зовсім чесно, добре б, щоб фонд також підписував папери про нерозголошення тих відомостей, які потрапили в поле його зору випадково або з морально-етичних причин не можуть бути озвучені. Наскільки я знаю, в нас це не практикується. А даремно.
Але те, що більш-менш відпрацьовано на рівні юридичних осіб, зовсім не працює з блогерами, одиночними волонтерами й просто приватними особами, які вважають, що вони зобов'язані допомогти ближньому, здійнявши якомога більший галас.
«Вітаю, Лесю. Я хочу попросити Вас допомогти одній моїй подрузі. Вона приїхала з ****. Її хлопець заразив її ВІЛ, і вона боїться, що про це хтось дізнається. Ось посилання на її профіль. Ви можете їй написати, щоб допомогти? Тільки не кажіть, що це я сказала». Це зі свіжого в месенджері. Людину, яка мені пише, я не знаю. Точніше, я бачу, що в нас кілька десятків спільних знайомих, але це й усе. А значить, і людина мене знає приблизно так само. Скоріш за все, читає в Фейсбуці, бачила по телевізору або чула по радіо. Але не може напевно знати, що я дружу з головою. І тим не менш, ані секунди не сумніваючись, говорить мені, сторонній людині, те, що мені знати взагалі не належить. Так, із добрих мотивів. Але не думаючи про наслідки. За неймовірним збігом обставин, я знаю дівчину, про яку вона мені пише. Не близько. Але знаю. В реальності, а не в ФБ. І що мені тепер із цим знанням робити? Я ні фіга не дипломат. Я не зможу дивитися їй у вічі й робити вигляд, що нічого не знаю. Я полізу з порадами. І також із добрих мотивів. А як вона на це відреагує, я не знаю.
«Ну, а у *****, ти й сама знаєш що ...». Це фрагмент із листування зі знайомим лікарем. Ні, я не знаю. Я здогадуюсь. Я лише знаю, що ***** здавала нещодавно аналізи й що з великою часткою ймовірності це онкологія. А ще я знаю, що ***** тисячу разів просила тих небагатьох, хто в курсі діагнозу, нікому про це говорити. І вона має на це дуже вагомі причини. І що прохання поширюється на всіх. Я вже просто мовчу про те, що ступінь близькості з лікарем у мене не той, щоб дозволити собі ось так просто обговорювати спільних знайомих.
Напевно, варто було б дати наостанок пару мудрих порад, як із цим боротися. Ось тільки я гадки не маю, що з цим робити. Хіба що сподіватися на те, що чуже приватне життя все-таки не є предметом для дружніх бесід. І, напевно, все-таки, важливіше за кількість перепостів і лайків ...
Леся Литвинова, спеціально для «Слова і Діла»
ЧИТАЙТЕ у TELEGRAM
найважливіше від «Слово і діло»