Тані рік не могли поставити діагноз. Починалося все як грип. Про всяк випадок лікар порадила зробити рентген легенів і, не знайшовши нічого кримінального, призначила 10 днів антибіотика й заспокоїлася. Цілий рік вона прожила з постійною температурою. І цілий рік ніхто не міг зрозуміти, що її викликає. Без чіткого діагнозу вона навіть лікарняний на більше ніж два дні не могла взяти й продовжувала працювати, незважаючи на те, що їй ставало дедалі гірше. Один із лікарів запідозрив гепатит, який чомусь не підтверджується аналізами, і певний час вона проходила специфічне лікування. Потім інший лікар вирішив перевірити шлунково-кишковий тракт...
Знаєте, що таке шок? Шок, це коли тобі, людині, що веде абсолютно звичайний спосіб життя, соціальному працівнику, мамі й зразковій дружині, повідомляють, що в тебе виявили туберкульоз. Що в тебе вражені печінка, кишківниик і лімфовузли. І що це відбувається не в жахливому сні, а ось прямо зараз із тобою.
У Польщі побоюються, що з України прийде небезпечна епідеміяПольська гуманітарна група опублікувала доповідь, в якій ідеться про підвищений ризик захворювання на туберкульоз на східному кордоні Польщі.
І нікому пояснити, що це не кінець світу, не Божа кара й не вирок. І тебе на частини розриває страх від того, що про твій діагноз можуть дізнатися на роботі, а ще гірше – в дитини в школі. І ти готовий померти. Не лікуватися. А померти. Тільки що б ніхто не знав, що ти хворий «хворобою зеків і бомжів».
Саме страх перед суспільством – основна проблема зовсім благополучних людей, які дізналися про статус «туберкульоз», який увійшов в їхнє життя. Наше суспільство, схильне до стигматизації, не готове приймати такі новини, не поставивши на лобі в людини печатку «обережно! заразно». До речі, саме стигматизація – основна причина того, що найчастіше спокійно свій статус озвучують якраз «неблагополучні» люди і, як не дивно, переселенці. Останні, скоріш за все, тому що і так носять на собі печатку «неблагонадійних». Печаткою більше, печаткою менше – вже немає значення...
Туберкульоз, без сумніву, проблема медична. Як і будь-яка хвороба, він потребує лікування. Тривалого, дорогого й в окремих випадках марного. Але це й соціальна проблема. При чому не меншою мірою. Тут величезний комплекс усього – від страху заразитися до повної дрімучості нас із вами.
Щоденно 450 українців дізнаються, що захворіли на ракЧому в Україні зростає кількість хворих на онкологію та як у США вдалося знизити захворюваність на чверть, розбирались аналітики Слова і Діла.
Ми не готові простягнути руку людині, в якої виявили туберкульоз. Ми не захочемо працювати з нею в одному просторі й уже тим більше не захочемо віддати дитину до садка, в якому навчаються дітки зі статусом «туберкульоз». Недалеко від мого дому є «туберкульозний садок» – у ньому кілька груп для дітей із закритою формою туберкульозу. Знаєте, чим він відрізняється від інших? Тим, що там набагато комфортніше, набагато краще харчування, значно краще фінансування. І ще тим, що там завжди є вільні місця. У спальному мікрорайоні, де черги до дитячого садка доводиться чекати роками, а іноді й не дочекатися взагалі, в дитячому садку зі свіжим ремонтом і фруктами в будь-який час року, повним-повнісінько вільних місць. При тому, що туберкульоз заразний лише у відкритій формі. При тому, що навіть від хворого з відкритою формою заразитися не так просто, особливо при міцному імунітеті. При тому, що там за замовчуванням не може бути дітей, які могли б заразити інших. Але страшно... Страшно настільки, що навіть на території садка рідко зустрінеш мам із дітками, які зайшли погойдатися на гойдалках або з'їхати з гірки. Чумний барак, не інакше...
При цьому ми добре знаємо симптоми туберкульозу. У всякому разі, інформаційні листки та плакати висять в кожній поліклініці та в кожній аптеці. І чим це нам допомагає? Та нічим. Ми бадьоро диктуємо аптекарю весь список симптомів і запитуємо, що б вона порадила. Вона не менш бадьоро радить ось це – від температури, ось це – від кашлю й вітамінчики від загальної слабкості та втоми. І все. Симптоми приглушили й щасливі. Це ж не може трапитися з нами, благополучними й соціально активними.
Може. Це може трапитися з кожним. Тому що шанс зустріти хворого з відкритою формою є завжди. В одній із лікарень в окремій палаті лежить шеститижневе немовля. Мультирезистентна форма. І зовсім чиста сім'я. Благополучні батьки намагаються вибратися зі стану шоку. Звідки? Ніхто не знає. Можна лише припустити. Єдиний контакт зі сторонніми був на хрестинах. Все найближче оточення перевірили – всі здорові, крім малюка. Йому просто не пощастило.
Придатна. Заборону на болгарську вакцину скасувалиДержлікслужба скасувала розпорядження про тимчасову заборону болгарської вакцини БЦЖ. Смерть дитини не пов’язана зі щепленням проти туберкульозу.
До речі, рідкі препарати від туберкульозу були включені в держзакупівлі лише цьогоріч. До цього маленьким пацієнтам просто перетирали таблетки. І це також важливий крок. Тому що за даними Центру медстатистики МОЗ України, минулого року було зареєстровано 839 дітей із туберкульозом. І вони потребують зовсім іншого підходу. І не лише в лікуванні.
Випадок із зараженням дитини зі здорової, благополучної сім'ї – радше виняток із правил. Здебільшого в зоні ризику перебувають діти з неблагополучних сімей. Це не обов'язково сім'ї, в яких батьки гуляють, п'ють горілку казна з ким і не вилазять із судимості. Це часто просто сім'ї, що живуть на порозі бідності, не мають можливості забезпечити дітям нормальне харчування. Чи не звертають увагу на те, що дитина стала млявою й блідою, часто хворіє й довго не може вилізти з елементарної застуди. І тут питання не лише до сім'ї, але й до соціальних служб на місцях, які теоретично мають працювати з такими сім'ями.
Цілком можливо, що саме соціальна служба могла свого часу запобігти трагедії в одній із таких сімей. В одинадцятирічної дівчинки батьки розлучені. У мами – нова сім'я й нове немовля. У тата – судимість і відкрита форма туберкульозу. У неї – перший статевий контакт у дев'ять, алкоголь і сигарети, досвід дорослої жінки в тілі маленької дитини. Її кілька разів намагалися покласти в диспансер. Вона просто тікає з нього. І ніхто не знає, що з нею робити. Примусових заходів медичного характеру в нас немає й бути не може – неможливо ж прив'язувати до ліжка підлітка й запихати в нього кілька разів на день жмені ліків. Примусової ізоляції – також. Вона не злочинець, а підліток зі зламаною долею. Підліток, у житті якого немає дорослих, яким є до нього діло. Нікому переконати її в тому, що її життя має хоч якусь цінність. Тато ж, до якого вона збігає, живе якось без лікування. І вона житиме. А що тут такого?
Шанс на результат. Леся Литвинова про нового керівника Служби здоров'яОлег Петренко очолив Національну службу здоров'я України. Леся Литвинова розповіла, як проходив конкурс на цю посаду.
Оля Клименко – одна з тих, хто намагається виправити ситуацію. Їхній фонд називається «Світло Надії» й займається підтримкою хворих на туберкульоз. Здебільшого адвокацією, спробами зшити суспільство й дати можливість усім нам подивитися на проблему туберкульозу не як на щось абстрактне й далеке, а як на загальну проблему. Проблему, рішення якої залежить від усіх нас. Бо жодні фінансові вливання міжнародних організацій не допоможуть, якщо ми самі не докладемо зусиль. Якщо не навчимося стежити за своїм власним здоров'ям і допомагати тим, кому пощастило менше. Якщо не виринемо з власної дрімучості. Якщо не допоможемо створити нормальні умови в диспансерах як для пацієнтів, так і для лікарів. Тому що в дитячих відділеннях вчителі й соцпрацівники часто лише на папері. Тому що молоді фахівці не хочуть займатися фтизіатрією й потрапляють до стаціонарів в основному за розподілом – вони так само не захищені від пацієнтів, як пацієнти від суспільства. Якщо ми не перестанемо бачити «чумні бараки», ми не зможемо побачити, що тим, хто в них лежить, так само боляче як нам. І так само страшно помирати.
Тому друге, не менш важливе завдання фонду – підтримувати пацієнтів. Не лише словами. А також медикаментами, коли є тимчасові проблеми з держпоставками, домашніми супчиками й теплими речами. Тому що часто крім них цього зробити нікому.
Оля вірить у світ без туберкульозу. Тому що він можливий. Особливо, якщо ми будемо пам'ятати про це не лише один день у році. Я ж не забула сказати, що сьогодні – Міжнародний день боротьби з туберкульозом?
Леся Литвинова, спеціально для «Слова і Діла»
ЧИТАЙТЕ у TELEGRAM
найважливіше від «Слово і діло»